Le voilà... !

Et oui, entre les vacances, la reprise du boulot, le dépatouillage dans le code (et pas des moindres !), il m'aura fallu un peu de temps pour le créer ce nouveau blog. 

Pour l'instant il est un peu vide, certes, mais il va s'alimenter rapidement j'espère bien sûr...  Je n'en dis pas plus et vous laisse découvrir par vous même !! 

Place à Happy Ever After !

Pour Instagram : happy.ever.after

Pour facebook et hellocoton, les liens actuels vont se transformer... si je peux ! Sinon vous trouverez les liens sur le nouveau blog.

A très vite, là-bas :)

Une page se tourne

Cela faisait déjà quelque temps que j'y pensais... Je ne me sentais plus totalement à l'aise dans ce blog. Ce blog, mon blog, avec un nom et un design sympas mais trouvés vite fait, à une époque ou je ne pensais pas y passer autant de temps, ni qu'il vivrait aussi longtemps... 

Alors forcément, au bout d'un moment, il ne m'a plus vraiment convenu. J'avais aussi mon blog photo, et c'est devenu compliqué de tenir les 2. J'avais commencé à réfléchir à l’évolution possible de ce(s) blog(s). Et, depuis Erika, c'est devenu une évidence. Ce blog m'a permis de raconter notre histoire et de sortir plein de choses. Il a été mon exutoire.

Alors voilà, aujourd'hui, il tire sa révérence. Il renaîtra de ses cendres, ailleurs, autrement.

Je tiens à vous remercier tous, oui vous, ceux/celles qui m'ont lu un peu, beaucoup, passionnément (oops oui oui j'exagère...). Vous qui m'avez laissé des commentaires et des mots de soutien. Celles avec qui j'ai un peu plus sympathisé et eu plus d'échanges. Cette aventure a été vraiment géniale... Mais il est temps d'en commencer une autre.

Je repasserai ici vous informer lorsque le prochain blog sera prêt, si jamais vous aviez la folle envie de continuer à suivre nos aventures ! Pour le moment, nous nous éclipsons quelques jours au soleil (si possible !), au bord de la mer, changer d'air, en famille.

A très vite, donc :)

Sensibiliser au handicap au travers d'une BD

Parce qu'il existe des maladies dont on connait encore peu de choses. Parce que ces maladies chamboulent toute une vie. Parce qu'il faut lutter pour trouver des solutions. Parce que la réalité est dure, et qu'il faut vivre avec. Parce que parler du handicap et mieux le connaitre ne peut qu'aider ces familles...

Mon filleul fait partie de ces enfants souffrant d'une maladie génétique rare. Ses parents se démènent pour qu'il ait la meilleure vie possible. Grâce au hasard des rencontres, et des projets de chacun, cette BD a vu le jour. Je souhaitais en parler ici, car cela me semble nécessaire de "parler" des choses, d'informer, pour que ces maladies lourdement handicapantes soient connues par le plus grand nombre... A force, et avec le temps, il faut espérer que des progès seront fait et qu'elles pourront être mieux soignées.

J'ai donc demandé à mon amie d'écrire quelques lignes à ce sujet, car elle aura les mots justes. Je vous laisse avec elle.

"L’annonce du handicap d’un enfant n’est pas une chose facile, et avec lui vient la découverte d’un monde que l’on ne soupçonne pas avant d’avoir le pied dedans.

C’est ce qui nous est arrivé lorsque Quentin a eu 3 mois. Puis errance de  diagnostique jusqu’à ses 6 ans où enfin nous apprenons qu’il a une maladie génétique rare avec une épilepsie sévère associée.

C’est alors que je rencontre Sandra, par le biais d’un flyer qu’elle distribue pour faire connaître son association « Kemil et ses Amis ». Kemil, son fils est atteint d’une anomalie génétique rare, caractérisée par une épilepsie pharmaco résistante et un lourd retard psychomoteur. En dialoguant, par mail, nous nous rendons compte que nous sommes voisines. Nous fréquentons le même médecin, la même pharmacienne, en fait nous habitions l’une en face de l’autre, juste une rue à traverser. Mais surtout nos garçons (qui ont quasiment le même age) sont atteints du même syndrome épileptique. Nous faisions mentir les statistiques : on appelle maladie rare une maladie qui atteint moins d’une personne sur 2000, soit pour toute la France moins d’une personne sur 30 000 pour une maladie donnée.

Ce qui m’a tout de suite plu dans l’association de Sandra c’est sa philosophie, (sensibiliser un large public au handicap et particulièrement celui des enfants), et les projets qu’elle met en place avec notamment les aires de jeux adaptés avec la « balançoire pour tous » mais aussi la BD « C’est pas du jeux ». Cette BD relate avec humour des anecdotes vécues que les parents (adhérents de l’association) ont souhaité partager avec les lecteurs. On y retrouve l’histoire de notre rencontre avec Sandra, notre galère pour faire installer une « balançoire pour tous » dans notre commune. La BD ne parle que d’un handicap mais de tous les handicaps visibles ou non. C’est une petite fenêtre sur notre quotidien, un moment de partage sur quelque chose de difficile à appréhender lorsqu’on n’est pas directement concerné. A la fin de la BD un cahier pédagogique permet d’obtenir des infos plus didactiques sur le handicap. Les fonds récoltés par la vente de la BD seront reversés à la recherche pour l’épilepsie. Nos enfants seront les adultes de demain et leur apprendre le vivre ensemble, le partage, faire que le différence soit une richesse et non une exclusions permettra certainement une société plus humaine à bien des égards.

Merci d’avoir lu ce témoignage –

Emmanuelle la maman de Quentin"

Cette BD est très sympa à lire, c'est un excellent moyen de sensibilisation pour petits et grands. Je vous la recommande vivement.

Vous pouvez la trouver ici : 

http://www.kemiletsesamis.org/ 

prix 12 € + 2 € de frais de port

Au secours, elle veut un sac "Lokitty" !

Je le savais pourtant. On m'avait prévenue. Mise en garde. Ce jour allait arriver, tôt ou tard... Avec l'école bien sûr. Alors j'ai eu le temps de m'y préparer. De m' y résigner. De l'accepter.

Ce soir là, à la sortie de l'école, où gentiment elle m'a demandé : "je pourrai avoir un sac "Lokitty maman s'il te plait ?" Ce soir là, où j'ai immédiatement envoyé un texto à l'homme : "au secours, elle veut un sac "lokitty" !

Et voilà, en quelques mots, simplement, sans prévenir, ce moment tant redouté est arrivé. Et au final, cela ne m'a pas tant surpris que ça... J'avais même pensé que ça serait arrivé plus tôt, car les Hello Kitty ne sont pas denrée rare à l'école...

Alors oui, bien sûr on a été lui acheté son sac. Parce qu'elle ne réclame jamais rien (je crois que c'est sa 1ère demande), et parce que même si on n'est pas fan, je comprends bien qu'elle ait envie de faire comme tout le monde. Elle s'intègre. Elle est heureuse. Alors nous aussi.

Ces filles formidables

Depuis l'arrivée des réseaux sociaux, notamment le fameux Facebook que vous connaissez tous, il est très facile de retrouver ses amis, copains, relations, voire des vieilles connaissances, mais aussi de "rencontrer virtuellement" des nouvelles personnes.

Quand nous avons traversé cette épreuve, je ne pouvais absolument pas en parler. Ni à ma famille, ni à mes proches et vieux amis, ni à personne en fait. Ou presque. Ma psy bien sûr. Une ou 2 amies. Mais aussi ce groupe de nanas sur facebook dont je fais partie.

Je ne sais même plus comment au départ je me suis retrouvée dans le 1er groupe... Un groupe créé par une blogueuse pour s'entraider entre mamans. Se donner des conseils, se soutenir... Puis le groupe a grossi, grossi, tellement grossi qu'il en a perdu son but premier : l'entraide et le soutien. Les réflexions désagréables ont commencé à arriver. Les sujets sans intérêt. Les jugements, les comparaisons. Je commencais a ne plus trop me sentir a ma place parmi ces 400 et quelques filles... Trop de monde, trop de préjugés.

L'une des filles a alors crée un groupe "dissident" dans lequel elle a convié une partie des filles. Limité a une cinquantaine. On se connaissait un peu, on a appris a mieux se connaitre au fur et à mesure du temps. On se parle quand on a envie de la vie avec les gnomes, les joies, les galères, on vient y chercher de nouveau des conseils et du soutien. Ça fonctionne bien. Quand on appris la mauvaise nouvelle, je leur ai dit. Très vite. J'étais paumée, je ne savais pas trop vers qui me tourner, je ne pouvais qu'écrire ma douleur pour chercher du réconfort.

Et ces filles ont été extraordinaires. Elles m'ont apporté un soutien quotidien sans faille. Elles ont écouté quand j'étais au plus mal, et jamais n'ont eu un mot déplacé envers moi. Elles m'ont remonté le moral comme elles pouvaient. Des mots de soutien, des pensées positives, encourageantes, ce dont j'avais besoin. Et ces filles, je ne les connais que virtuellement. Elles ont pris la peine de se cotiser et de m'envoyer un superbe bracelet pour montrer qu'elles pensaient à moi à leur façon, (et aussi une énorme boîte de chocolats, les vilaines !). Elles ont toutes mis une bougie comme avatar le jour de la crémation. Pour moi, ça veut dire beaucoup...  J'ai été très touchée de leur attention. J'ai trouvé avec ces copines virtuelles quelquechose dont j'avais besoin. Et qui m'a aidé à remonter la pente.

Aujourd'hui, on envisage de se rencontrer et de passer un we ensemble. Car mine de rien, a force de se parler presque quotidiennement, on peut "apprécier" et commencer à "connaitre" des gens. Même à travers un écran...

A travers ce billet je voulais leur dire merci, merci les filles d'avoir été autant là pour moi. D'avoir supporté mes états d'âme pas toujours très gais. De m'avoir envoyé de si gentils messages pendant tout ce temps où j'en avais besoin. Merci du fond du cœur. Merci pour ces belles rencontres.